Ομάδες εκπαίδευσης, ψυχολογικής στήριξης και αλληλοβοήθειας ασθενών με διαβήτη τύπου 1

Η εκδήλωση μιας χρόνιας νόσου αποτελεί γεγονός τραυματικό, τόσο για τον ασθενή, όσο και για την οικογένειά του. Μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης – στην προκειμένη περίπτωση του διαβήτη – από τον γιατρό, όλοι περνούν από διάφορα στάδια, που είναι λίγο πολύ γνωστά, τόσο εμπειρικά, όσο και από τη βιβλιογραφία: το αρχικό «μούδιασμα», που φέρνει ο αιφνιδιασμός, διαδέχονται η άρνηση να γίνει η πληροφορία αντικείμενο σκέψης και επεξεργασίας από την πλευρά του υποκειμένου (ασθενούς), που κάνει σαν να μη συμβαίνει τίποτα, ο θυμός για το ότι συνέβη σ’ εκείνο, χωρίς να μπορεί να προσδιορίσει τι έφταιξε, η θλίψη, το πένθος μιας προηγούμενης κατάστασης ξεγνοιασιάς και το άγχος, για το αν θα μπορέσει να ανταποκριθεί με επιτυχία στις απαιτήσεις αναπροσαρμογής του τρόπου ζωής του, ώστε να ρυθμιστεί σωστά. Συχνά, στην επιβάρυνση, που αποτελεί η ασθένεια και οι αναγκαίες αλλαγές στην καθημερινότητα, που αυτή επιφέρει, προστίθενται κι άλλες καταστάσεις. Με δεδομένο ότι, ο διαβήτης τύπου 1 εμφανίζεται, κατά κανόνα, σε νεαρή ηλικία, είναι πολύ δύσκολο να διαχωριστεί αυτό που βιώνει το παιδί, ο έφηβος, ή ο νεαρός ενήλικας, που πάσχουν από διαβήτη, από αυτό που βιώνουν οι δικοί του άνθρωποι. Το συναισθηματικό «κλίμα», που επικρατεί στην οικογένεια, επηρεάζει τον ασθενή, που αρκετές φορές τείνει να αποδίδει τις συγκρούσεις, τις εντάσεις, τη δυσκολία διαχείρισης του άγχους, ή τη στενοχώρια των άλλων μελών, στον διαβήτη του. Ο διαβήτης, ενίοτε, καταλήγει να παρεμποδίσει την αυτονόμηση των νεαρών ασθενών, λειτουργώντας ως πρόσχημα, που επιτρέπει τη διαιώνιση μιας στάσης υπερπροστασίας, ή ελέγχου, από την πλευρά των γονέων.

Άλλοτε είναι οι ίδιοι οι νεαροί ασθενείς, που τον «χρεώνουν» για την ανασφάλεια, που μπορεί να τους δημιουργεί το να πάρουν στα χέρια τους τη ζωή τους, μέρος της οποίας είναι και η φροντίδα της υγείας τους. Κάποιες φορές ο διαβήτης ενοχοποιείται για οτιδήποτε δεν πάει καλά στη ζωή του ατόμου: για μια ερωτική απογοήτευση, για τη μη πρόσληψη, ή την απόλυσή του από μια δουλειά, για την απομάκρυνση κάποιων φίλων, ή γνωστών. Στις περισσότερες περιπτώσεις βέβαια αυτό που απασχολεί το άτομο που πάσχει από διαβήτη, είναι ο βαθμός στον οποίο η εν λόγω ασθένεια επιδρά στις σχέσεις του και ο τρόπος με τον οποίο το ίδιο μπορεί να συμπεριφερθεί, ώστε να μετριάσει την όποια αρνητική επίδραση προέρχεται είτε από την ελλιπή πληροφόρηση, είτε από την προκατάληψη των άλλων, είτε από δικές του φοβίες. Ένα σημαντικό πρόβλημα, που αντιμετωπίζει κάποιος, όταν μαθαίνει – συνήθως ξαφνικά και μάλιστα μερικές φορές μετά από νοσηλεία – ότι πάσχει από διαβήτη τύπου 1, είναι το γεγονός ότι, νιώθει απομονωμένος. Σε πολλές περιπτώσεις δεν έχει συναντήσει ποτέ στο παρελθόν κάποιον διαβητικό τύπου 1, οπότε η αναπαράσταση, που έχει για την εν λόγω ασθένεια, βασίζεται σε στερεότυπα, που της δίνουν τρομαχτικές διαστάσεις.

Φαντάζεται ίσως τον εαυτό του στο μέλλον ανήμπορο, ευάλωτο, παραδομένο παθητικά στις επιπλοκές της ασθένειας. Μήπως πρέπει να παραιτηθεί εκ των προτέρων από τα όνειρα και τους στόχους του, προκειμένου να μην απογοητευθεί; Μήπως να περιορίσει τον κύκλο των συναναστροφών του, για να προστατευθεί από την απόρριψη; Εκτός των άλλων, συνήθως τον πρώτο καιρό «συμβίωσης» με το διαβήτη, ενίοτε όμως και μετά από χρόνια, τα ερωτήματα είναι πολλά και η φύση τους σπάνια είναι αμιγώς επιστημονική, ώστε η απάντηση να μπορεί να βρεθεί εύκολα σε μια έγκυρη σχετική ιστοσελίδα. Στην περίπτωσή μας το ιατρικό διαπλέκεται με το προσωπικό, το σωματικό τέμνεται με το ψυχικό. Για όλους τους παραπάνω λόγους, την τελευταία δεκαετία στο ενδοκρινολογικό τμήμα του ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός», μετά από πρωτοβουλία του διευθυντή του διαβητολογικού ιατρείου κ. Χάρη Βασιλόπουλου, λειτουργούν ομάδες διαβητικών ασθενών τύπου 1 σε δεκαπενθήμερη βάση, που συντονίζονται από κοινού από γιατρό-ενδοκρινολόγο και κλινικό ψυχολόγο.

Ο ψυχολόγος συμμετέχει στην ομάδα μετά τον πρώτο χρόνο, που αφιερώνεται στην εκμάθηση βασικών δεξιοτήτων διαχείρισης της νόσου. Ο ρόλος του είναι να διευκολύνει το να αποτελέσουν οι ομάδες αυτές έναν χώρο όχι μόνο ενημέρωσης για τις ιατρικές διαστάσεις της ασθένειας, αλλά και επικοινωνίας μεταξύ των μελών, έναν χώρο «ενδιάμεσο», ανάμεσα στην υπερβολικά φορτισμένη συναισθηματικά ατμόσφαιρα της οικογένειας του διαβητικού και στο απρόσωπο περιβάλλον ενός νοσοκομείου. Στο πλαίσιο των ομάδων, είτε αυτών, που λειτουργούν με συντονισμό από επαγγελματίες υγείας, είτε των ομάδων αλληλοβοήθειας, που μπορεί κανείς να αναζητήσει τα τελευταία χρόνια μέσω των συλλόγων των ασθενών, η συστηματική συναναστροφή με «όμοιους» δημιουργεί το υπόβαθρο για την ανάπτυξη δεσμών αλληλεγγύης και επιτρέπει τη βαθμιαία εξοικείωση με την ασθένεια, καθώς μοιάζει λιγότερο απειλητική, όταν ο άλλος απέναντι, που λειτουργεί σαν καθρέφτης, αντιμετωπίζει τα ίδια θέματα και φαίνεται να τα καταφέρνει. Οι ανησυχίες μπορούν να εκφραστούν με λιγότερο δισταγμό, οι προβληματισμοί μπορούν να διατυπωθούν χωρίς τόσες επιφυλάξεις, όταν αποτελούν ζητήματα που δυνητικά αφορούν τον καθένα μέσα στην ομάδα. Εδώ ο διαβήτης δεν είναι αυτό που διαφοροποιεί το άτομο από τους άλλους, αλλά αυτό που λειτουργεί ως αφορμή, το αρχικό «κοινό σημείο» για να διερευνηθούν τόσο οι συγκλίσεις, όσο και οι αποκλίσεις μεταξύ των μελών.

Τα όποια ελλείμματα και οι αδυναμίες του καθενός δεν αποδίδονται πλέον αυτόματα στην «ταυτότητα» του διαβητικού, καθώς οι άλλοι αποτελούν δυνάμει μέτρο σύγκρισης, όχι για να καταδείξουν αυτό, στο οποίο κάποιος υπολείπεται, αλλά αυτό, το οποίο είναι σε θέση να διεκδικήσει και να επιτύχει. Η πολυετής εμπειρία μου, ως συντονίστριας στις ομάδες, μου έχει δείξει ότι, συχνά μιλώντας «για τον άλλον» οι συμμετέχοντες αποκτούν πιο ξεκάθαρη εικόνα του εαυτού τους, παρακολουθώντας τους άλλους αποκτούν μεγαλύτερη ευελιξία στο πώς διαχειρίζονται τόσο το διαβήτη τους, όσο και τις σχέσεις τους με τους σημαντικούς άλλους στη ζωή τους, ενώ, αξιοποιώντας τη βοήθεια, που παρέχουν παλαιότερα μέλη, που μπορούν να λειτουργήσουν ως πρότυπα, νεότεροι ασθενείς έχουν μπορέσει να ξεπεράσουν φοβίες, όπως αυτή της υπογλυκαιμίας, ή αναστολές, όπως το να φορέσουν αντλία, ή να κάνουν ένεση ινσουλίνης μπροστά σε κάποιον άλλον, κάτι που πριν την ένταξή τους στην ομάδα έμοιαζε αδιανόητο. Εξάλλου, η ένταξη σε ευρύτερα δίκτυα ανθρώπων είναι το μόνο, που διαφαίνεται ως δυνατότητα εξόδου από την κρίση. Αν αυτό ισχύει για την οικονομία της χώρας μας και την κοινωνική κρίση, γιατί να μην ισχύει και σε προσωπικό επίπεδο


Τεύχος 37 σελίδα 20 Πατήστε εδώ

Related Post