Τα παιδιά περνούν περίπου 50% του ξύπνιου χρόνου τους στο σχολείο. Έτσι, στο σχολείο η ρύθμιση του σακχάρου όπως και η στήριξη από τους συμμαθητές και τους εκπαιδευτικούς είναι σημαντική.
Tο 1994 δημοσιεύτηκαν τα αποτελέσματα της μελέτης DCCT (Diabetes Control and Complication Trial), η οποία έδειξε ότι το εντατικοποιημένο σχήμα ινσουλινοθεραπείας καθυστερεί την έναρξη και επιβραδύνει την εξέλιξη των διαβητικών επιπλοκών. Η ρύθμιση χρειάζεται συνεπώς στενή παρακολούθηση 24ωρες/24ωρο κάθε μέρα. Έτσι, κατά την διάρκεια του σχολικού ωραρίου συστήνονται μετρήσεις και δόσεις ινσουλίνης και ταυτόχρονα προσοχή στην διατροφή και προγραμματισμένη σωματική άσκηση. Τα παιδιά με εντατικοποιημένο σχήμα ινσουλινοθεραπείας κάνουν 4-6 ενέσεις την ημέρα, ή φορούν αντλία ινσουλίνης και δίνουν εντολή μέσω αυτής για δόση ινσουλίνης πριν από κάθε γεύμα ή σνακ.
Επίσης κάνουν 4-10 μετρήσεις σακχάρου αίματος την ημέρα. Στο σχολείο, τα μικρά παιδιά κάτω των 8 ετών έχουν ανάγκη από ενήλικα για τους χειρισμούς αυτούς. Στις ηλικίες 8 με 13 ετών απαιτείται βοήθεια, επίβλεψη ή στήριξη. Τότε αρχίζει ο καταμερισμός των ευθυνών. Μετά τα 13 αρχίζει η προοδευτική αυτονομία, πάντα όμως με επίβλεψη ή τουλάχιστον στήριξη.
Ποιες είναι οι κατευθυντήριες οδηγίες για την αντιμετώπιση του παιδιού με διαβήτη στην κοινότητα που ζει και συγκεκριμένα στο σχολείο και ποιες είναι οι πραγματικές συνθήκες στον κόσμο και στην χώρα μας.
Συναίνεση κατευθυντήριων οδηγιών κλινικής πρακτικής της Διεθνούς Εταιρίας για τον Παιδικό και Εφηβικό Διαβήτη (ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines)
Η διεθνής εταιρία για τον παιδικό και εφηβικό διαβήτη μας δίνει κατευθυντήριες οδηγίες για την παροχή περιπατητικής φροντίδας σε παιδιά και εφήβους με διαβήτη. Τα παιδιά με νεανικό σακχαρώδη διαβήτη πρέπει να παρακολουθούνται σαν εξωτερικοί ασθενείς από εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα, η οποία θα αποτελείται από παιδίατρο που ειδικεύεται στον διαβήτη ή γενικότερα στην ενδοκρινολογία, νοσηλεύτρια ειδικευμένη στον διαβήτη, κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο ειδικευμένο στον νεανικό διαβήτη και διαιτολόγο. Οι υποχρεώσεις της ομάδας αυτής είναι:
• Έγκριτη πρακτική καθοδήγηση και εκπαίδευση δεξιοτήτων
• Συνεχής και επαναλαμβανόμενη εκπαίδευση αντιμετώπισης του διαβήτη και της αυτοδιαχείρισης
• Συμβουλευτική όσον αφορά την αγωγή με ινσουλίνη, την παρακολούθηση του σακχάρου, τα συνωδά νοσήματα και τις επιπλοκές
• Ενημέρωση και εφαρμογή νέων θεραπειών
• Ψυχολογική υποστήριξη
• Συμβουλευτική για τα ταξίδια, το σχολείο και τις κατασκηνώσεις
• Παροχή τηλεφώνου ή άλλης υποστήριξης 24h / 24 για επείγουσες καταστάσεις
• Ειδική προσοχή σε παιδιά υψηλού κινδύνου (δηλαδή αν έχουν υψηλή HbA1c ή/και συχνές επισκέψεις / νοσηλείες)
• Συμβουλευτική και καθοδήγηση στους επαγγελματίες υγείας που παρέχουν φροντίδα του διαβήτη σε περιοχές που δεν υπάρχει εξειδικευμένη ομάδα
• Τέλος, η ομάδα φροντίδας πρέπει να φέρει σε επαφή τα παιδιά με διαβήτη και τις οικογένειές τους με ομάδες υποστήριξης. Έτσι, η ομάδα φροντίδας του παιδιού με διαβήτη πρέπει να έχει δυνατούς δεσμούς, καθαρή επικοινωνία και κοινές πρακτικές με το παιδί και την οικογένεια στο σπίτι, με το παιδί στο σχολείο του και με την πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας.
Η διαχείριση του διαβήτη στο σχολείο είναι σημαντικό κομμάτι της διαχείρισης της νόσου. Το σχολείο δεν πρέπει να αποθαρρύνει ή να μεταβάλλει το θεραπευτικό πλάνο που έχει προτείνει η θεραπευτική ομάδα ως βέλτιστο. Οι οδηγείς μας λένε ότι:
• Το παιδί έχει το δικαίωμα να λάβει στήριξη για την φροντίδα του διαβήτη του από το προσωπικό του σχολείου κατά την διάρκεια του σχολικού ωραρίου και τις εξωτερικές σχολικές δραστηριότητες.
• Το προσωπικό του σχολείου πρέπει να είναι εκπαιδευμένο για να παρέχει ή να εποπτεύει την φροντίδα του διαβήτη, όπως έχει προβλεφτεί από την θεραπευτική ομάδα.
• Το προσωπικό του σχολείου πρέπει να υποστηρίζει την παροχή φροντίδας του διαβήτη και να ενθαρρύνει την διαχείριση του διαβήτη κατά την διάρκεια του σχολικού ωραρίου.
• Η θεραπεία μπορεί να περιλαμβάνει χορήγηση ινσουλίνης με στυλό ή με αντλία ινσουλίνης, έλεγχο του σακχάρου αίματος στα μικρότερα και στα νέο-διαγνωσμένα παιδιά και την αναγνώριση και αντιμετώπιση της υπογλυκαιμίας (ελαφριά, μέτρια και σοβαρή).
Μελέτη των συμπεριφορών, επιθυμιών και αναγκών σε σχέση με το διαβήτη των νέων (DAWN Youth: Diabetes Attitudes, Wishes and Needs Study)
Ποιες είναι οι ισχύουσες ρυθμίσεις για την φροντίδα των παιδιών με διαβήτη στο σχολείο; Στην μελέτη DAWN – Youth μελετήθηκε η νομική και διοικητική δομή σε διάφορες χώρες όσον αφορά στις πτυχές της παροχής φροντίδας του διαβήτη στο σχολείο. Στη μελέτη πήραν μέρος 24 χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Ελλάδας. Για την πρόσβαση στην εκπαίδευση απάντησαν στις εξής ερωτήσεις:
• Έχουν τα παιδιά με διαβήτη ισότιμη πρόσβαση στην εκπαίδευση;
• Υπάρχουν νόμοι κατά των διακρίσεων για άτομα με αναπηρίες;
• Οι νόμοι αυτοί αναφέρουν ρητά τον διαβήτη σαν αναπηρία; Η εφαρμογή των ρυθμίσεων αυτών στην Ελλάδα κρίθηκε περιορισμένη. Κοίταξαν σε ποιες χώρες υπάρχουν νοσηλεύτριες στο σχολείο.
Στις περισσότερες χώρες δεν υπάρχουν νοσηλεύτριες στο σχολείο, όπως και στην Ελλάδα. Σε κάποιες χώρες (Ολλανδία, Γερμανία και Ιταλία) απαγορεύουν στις νοσηλεύτριες να βοηθούν τα παιδιά με τον διαβήτη τους, δεν τους επιτρέπεται ούτε να κάνουν μέτρηση σακχάρου, ούτε να κάνουν ένεση ινσουλίνης ούτε καν να βοηθήσουν σε περίπτωση υπογλυκαιμίας και αυτό λόγω έλλειψης νομικής κάλυψης. Όσον αφορά στο προσωπικό του σχολείου, η κατάσταση είναι ίδια για την Ολλανδία, την Γερμανία και την Ιταλία. Στον αντίποδα, στην Σουηδία ο νόμος λέει ότι όταν το παιδί είναι στο νηπιαγωγείο, ή στο σχολείο, η ευθύνη επίβλεψης μεταφέρεται από τους γονείς στο κράτος. Έτσι, το σχολείο είναι υπεύθυνο για την ευημερία του παιδιού.
Το σουηδικό σχολείο δεν βασίζεται στις νοσηλεύτριες. Ο δάσκαλος κάθε τάξης έχει την φροντίδα του διαβητικού παιδιού. Έχει εκπαιδευτεί για αυτόν τον λόγο στο πανεπιστήμιο και έχει 24ώρη τηλεφωνική βοήθεια από παιδιατρικό νοσοκομείο. Όμως, όποιος δάσκαλος δεν αισθάνεται ικανός να βοηθήσει, δεν είναι υποχρεωμένος. Στην Ελλάδα, η απόφαση του προσωπικού του σχολείου να παρέχει φροντίδα στο παιδί είναι σε εθελοντική βάση και το προσωπικό δεν έχει καμία νομική κάλυψη.
Τέλος, στην μελέτη DAWN – Youth κοίταξαν σε ποιες χώρες διατίθεται εκπαιδευτικό υλικό ή πρόγραμμα για το διαβήτη. Στις περισσότερες χώρες είναι απόφαση των καθηγητών, του προσωπικού του σχολείου, ή των γονέων να αναζητήσουν εκπαιδευτικό υλικό. Λίγες χώρες έχουν επίσημο εκπαιδευτικό πρόγραμμα για το προσωπικό του σχολείου ή τις νοσηλεύτριες. Στην Γερμανία υπάρχει εκπαιδευτικό πρόγραμμα για τους δασκάλους του δημοτικού σχολείου, το οποίο παρέχεται από εκπαιδευμένες νοσηλεύτριες. Δεν υπάρχει όμως νομική κάλυψη για τους δασκάλους, έχουν την πλήρη ευθύνη των πράξεών τους.
Στις Ηνωμένες Πολιτείες, το 1999 στην Virginia, το κράτος πέρασε ένα νόμο που διασφαλίζει ότι σε κάθε δημόσιο σχολείο που φοιτά παιδί με διαβήτη τύπου 1 θα υπάρχουν τουλάχιστον 2 άτομα του προσωπικού που θα έχουν εκπαιδευτεί στην φροντίδα του διαβήτη (εφόσον στο σχολείο δεν υπάρχει νοσηλεύτρια). Ο ίδιος νόμος αφαιρεί την ευθύνη από το άτομο αυτό σύμφωνα με τον νόμο του «καλού Σαμαρείτη». Το εκπαιδευμένο προσωπικό μπορεί να είναι δάσκαλος, διοικητικός υπάλληλος, ή ακόμα και προσωπικό της τραπεζαρίας. Η ADA (American Diabetes Association) έχει φτιάξει εκπαιδευτικό υλικό “Safe at School” (ασφαλής στο σχολείο). Επίσης, υπάρχει τηλεφωνική γραμμή όπου οποιοσδήποτε μπορεί να αναφέρει πρόβλημα σε σχέση με την φροντίδα του διαβήτη στο σχολείο.
Από το 1999 μέχρι σήμερα, πολλές πολιτείες των Ηνωμένων Πολιτειών έχουν υιοθετήσει το νόμο αυτό.
Στη χώρα μας
Σύμφωνα με τις κατευθυντήριες οδηγίες για την παροχή περιπατητικής φροντίδας σε παιδιά και εφήβους με διαβήτη του ISPAD η φροντίδα του παιδιού με διαβήτη τύπου 1 αναλαμβάνεται από εξειδικευμένη διεπιστημονική ομάδα. Στην Ελλάδα υπάρχει ο θεσμός της επισκέπτριας υγείας, όμως δυστυχώς με την ελάττωση του προσωπικού στα νοσοκομεία δεν γίνονται πια επισκέψεις στα σχολεία των ασθενών μας. Έτσι, στο σχολείο η φροντίδα του παιδιού είναι στα χέρια των γονιών και στην καλή θέληση του προσωπικού του σχολείου. Όπως έδειξε η μελέτη DAWN – Youth, δεν υπάρχουν ούτε νοσηλεύτριες στα σχολεία, ούτε υπάρχει υποχρέωση από το προσωπικό του σχολείου να εκπαιδευτεί και να βοηθήσει το παιδί με διαβήτη.
Σε κανένα σημείο του «Καθηκοντολόγιου Εκπαιδευτικών» δεν αναγράφεται η λέξη «διαβήτης» (ΦΕΚ 1340). Επίσης, δεν υπάρχει ούτε εκπαιδευτικό πρόγραμμα, ούτε νομική κάλυψη για τον δάσκαλο ή οποιονδήποτε εθελοντή του σχολείου. Έτσι, οι γονείς υποχρεούνται να βρουν λύσεις μόνοι τους, μιλώντας με κάθε δάσκαλο και διευθυντή, συχνά αναγκαζόμενοι να αφήσουν τις δουλειές τους. Στην καλύτερη περίπτωση καταλήγουν σε μία συμφωνία μεταξύ του σχολείου και της οικογένειας. Αυτή εξαρτάται από το πόσο δεκτικό είναι το σχολείο, την προηγούμενη εμπειρία του δασκάλου / καθηγητού και την θέλησή του να μάθει.
Αυτό μπορεί δυστυχώς να προκαλέσει αλλαγή του θεραπευτικού σχήματος του παιδιού. Η ανάγκη ύπαρξης εκπαιδευτικού προγράμματος για το προσωπικό του σχολείου, επισκέπτριας υγείας και νοσηλεύτριες είναι ξεκάθαρη. Αυτό όμως θα πάρει χρόνο, λόγω της οικονομικής κρίσης που περνάει η χώρα μας. Μέχρι τότε, μπορούμε να χρησιμοποιήσουμε το μοντέλο της ελληνικής οικογένειας, που πέρνα από γενιά σε γενιά. Η ελληνική οικογένεια ενωμένη, αγκαλιάζει το παιδί.
Να επεκτείνουμε αυτό το μοντέλο με την θεραπευτική ομάδα, τον παιδίατρο της γειτονιάς και, γιατί όχι, τον φαρμακοποιό. Ο παιδίατρος της γειτονιάς θα μπορούσε να συναντήσει τον δάσκαλο, για πιο προσωπική καθοδήγηση. Ο φαρμακοποιός, που έχει το φαρμακείο του ανοιχτό απέναντι από το σχολείο, σύμφωνα με πραγματικό περιστατικό, μπορεί να έχει την γλυκαγόνη στο ψυγείο του και στην ανάγκη να κάνει την ένεση. Αν ο καθένας μας βοηθήσει στη ύφανση ενός δικτύου, θα διαμορφώσουμε ένα πιο ασφαλές και υποστηρικτικό περιβάλλον για το διαβητικό παιδί στην Ελλάδα.
Τεύχος 41 σελίδα 34 Πατήστε εδώ
