Παιδιάτρου, με εξειδίκευση στο διαβήτη, ∆ιευθυντή ΕΣΥ, Παιδιατρικής Κλινικής Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηρακλείου
Θα έλεγα ότι το σημαντικότερο ρόλο στην αντιμετώπιση του διαβήτη τύπου 1 για ένα παιδί έχουν οι γονείς. Η αγάπη τους και η εν γένει παιδεία τους συμβάλλουν στην αποδοχή του προβλήματος από το ίδιο το παιδί, στην αντιμετώπιση και στη συμμόρφωση με τη θεραπεία του. Οι γονείς πρέπει να καταλάβουν ότι ο διαβήτης στο παιδί τους δεν είναι νόσος αλλά ένας δύσκολος τρόπος ζωής που γίνεται προσπελάσιμος μετά από τη σωστή προσπάθεια. ∆εν αρχίζουν οι απαγορεύσεις στη διατροφή, απλά το φαγητό πρέπει να είναι ισορροπημένο και σωστό.
Κύριε Μαμουλάκη, πώς ξεκίνησε το δικό σας εκπαιδευτικό «ταξείδι»; Τι αποτέλεσε κίνητρο στην επιλογή σας να εξειδικευτείτε στο διαβήτη;
Συνεχίζοντας την ειδικότητα της Παιδιατρικής στο Νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού» στην Α ́ Παιδιατρική Κλινική είχα την τύχη να γνωρίσω και να έχω διευθυντή έναν πολύ σπουδαίο άνθρωπο, μια μεγάλη προσωπικότητα της επιστημονικής κοινότητας, τον κ. Χρήστο Μπαρτσόκα, Ομότιμο Καθηγητή Παιδιατρικής, στον οποίο θα είμαι πάντα ευγνώμων. ∆ουλεύοντας μαζί του πρόσεξα ότι διέθετε πολύ χρόνο και απέραντη αγάπη για τα παιδιά που εμφάνιζαν νεανικό διαβήτη.
Μου έκανε εντύπωση, και τον ρώτησα από πού αντλεί τόση ενέργεια για τα παιδιά αυτά. Μου απάντησε ότι αυτά τα παιδιά κάποιος πρέπει να τα βοηθήσει. Αυτό στάθηκε αρκετό να ενστερνιστώ το ενδιαφέρον του. Η συνεργασία που είχα μαζί του ήταν καθοριστική και σίγουρα σηματοδότησε την μετέπειτα πορεία μου ως Παιδιάτρου με ενασχόληση στο διαβήτη, και με ώθησε να λειτουργήσω το ∆ιαβητολογικό Ιατρείο της Παιδιατρικής Κλινικής του ΠΑΓΝΗ.
Ποια είναι η αίσθηση σας για την συχνότητα εμφάνισης του διαβήτη τύπου 1 σε ολόκληρη την Κρήτη;
Τα τελευταία χρόνια έχει σχεδόν διπλασιαστεί η ετήσια επίπτωση διαβήτη τύπου 1 στο νεανικό πληθυσμό, όπως συμβαίνει παγκοσμίως. Όταν κάναμε την πρώτη στατιστική μελέτη από το ∆ιαβητολογικό Ιατρείο της Παιδιατρικής Κλινικής του ΠΑΓΝΗ, το 2000, ο ετήσιος επιπολασμός ήταν 6 νέες περιπτώσεις/100.000 παιδιά.
Το 2005 ήταν 7,5 νέες περιπτώσεις, και το 2016 ο ετήσιος επιπολασμός ήταν περίπου 12 νέες περιπτώσεις/100.000 παιδιά. Επίσης, όπως συμβαίνει παγκοσμίως, έχει μειωθεί η ηλικία εκδήλωσης διαβήτη τύπου 1. Παλαιότερα ήταν στην εφηβική ηλικία, σήμερα η πρωτοδιάγνωση διαβήτη τύπου 1 γίνεται στη σχολική και νηπιακή ηλικία.
Κρίνετε ότι είναι καταλυτική η επίδραση των γονέων στη συμμόρφωση των παιδιών με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1;
Θα έλεγα ότι το σημαντικότερο ρόλο στην αντιμετώπιση του διαβήτη τύπου 1 για ένα παιδί έχουν οι γονείς. Η αγάπη τους και η εν γένει παιδεία τους συμβάλλουν στην αποδοχή του προβλήματος από το ίδιο το παιδί, στην αντιμετώπιση και στη συμμόρφωση με τη θεραπεία του.
Οι γονείς πρέπει να καταλάβουν ότι ο διαβήτης στο παιδί τους δεν είναι νόσος αλλά ένας δύσκολος τρόπος ζωής που γίνεται προσπελάσιμος μετά από τη σωστή προσπάθεια. ∆εν αρχίζουν οι απαγορεύσεις στη διατροφή, απλά το φαγητό πρέπει να είναι ισορροπημένο και σωστό. Μια ζωή απολύτως φυσιολογική, χωρίς δεσμεύσεις και περιορισμούς μπορούν να χαίρονται τα παιδιά και οι νέοι με Σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, στην οποία ενσωματώνουμε απαιτητικές συνήθειες προσαρμοσμένες στην καθημερινότητα του παιδιού. Το παιδί θα συνεχίσει κανονικά τις αθλητικές και κοινωνικές του δραστηριότητες, εντάσσοντας απλά τους ελέγχους της γλυκόζης κατά τη διάρκεια της ημέρας του για να λάβει την απαραίτητη ινσουλίνη.
Αντιμετωπίζετε περισσότερα προβλήματα επικοινωνίας και συνεννόησης με τους γονείς, σε σχέση με τα παιδιά;
Συχνά είναι τα προβλήματα επικοινωνίας με τους γονείς και πηγάζουν από την άρνηση αποδοχής του προβλήματος.
Όταν έρχεται η ώρα, που με κατάπληξη και τρόμο βιώνουν την είδηση της διάγνωσης του διαβήτη, έχει σημασία να κατανοήσουν οι γονείς ότι η επιτυχία στη σωστή διαχείριση του παιδιού είναι η αποδοχή της πραγματικότητας, η οποία όμως δε στέκεται εμπόδιο στην αρμονική ανάπτυξη του παιδιού. Κεντρικό στοιχείο της θεραπευτικής συνείδησης είναι η ικανότητα να ακούμε το πάσχον παιδί και την οικογένειά του, τις ανησυχίες τους και το αφήγημα του προβλήματός τους. Η εκπαίδευση αυτοδιαχείρισης του διαβήτη είναι μια διηνεκής διαδικασία συνεργασίας, μέσω της οποίας τα άτομα με διαβήτη και οι οικογένειές τους αποκτούν τις γνώσεις και τις δεξιότητες που απαιτούνται για να τροποποιήσουν τη συμπεριφορά τους και να αυτοδιαχειρίζονται επιτυχώς τη νόσο.
Υπάρχει ομαλή μετάβαση των παιδιών με Σ∆τ1 από τον παιδίατρο στον γιατρό ενηλίκων;
Είναι φοβερά δύσκολο σε ένα παιδί με διαβήτη που έχει θεράποντα ιατρό για πολλά χρόνια να ανακοινώσεις ότι πρέπει να συνεχίσει την ιατρική παρακολούθησή του από γιατρό ενηλίκων ενηλίκων. Συνήθως αρνούνται κατηγορηματικά τη μετάβαση αυτή, όχι μόνο το παιδί αλλά και οι γονείς.
Η σχέση που έχει διαμορφωθεί είναι κάτι παραπάνω από μια απλή επίσκεψη στο γιατρό. Έτσι, καταβάλλεται ιδιαίτερη προσπάθεια για να πειστούν και παρατηρείται το φαινόμενο νέοι ηλικίας 20 και 24 ετών να παρακολουθούνται ακόμα από τον παιδίατρο που παρακολουθούσε το διαβήτη.
Τι προβλήματα αντιμετωπίζει η περιφέρεια όσον αφορά τα παιδιά με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1;
Πιστεύω ότι η αντιμετώπιση των παιδιών με διαβήτη στην περιφέρεια δε διαφέρει από εκείνη των μεγάλων αστικών κέντρων. Εμείς στο ∆ιαβητολογικό Ιατρείο, μαζί με την Νοσηλεύτρια κ. Βασιλική Λούβαρη με την οποία συνεργάζομαι, δεν είμαστε κοντά στο παιδί, είμαστε δίπλα στο παιδί.
Το τηλέφωνό μου εδώ και 29 χρόνια δεν έχει κλείσει ποτέ κατά τη διάρκεια όλου του 24ωρου.
Τι θα κάνατε διαφορετικό, σε επίπεδο ιατρικής φροντίδας και δημόσιων παροχών στο νοσοκομείο σας, εάν μπορούσατε να αλλάξετε τον τρόπο που εξυπηρετείτε καθημερινά τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1;
Σ’ ένα άρτια οργανωμένο και λειτουργικό ∆ιαβητολογικό Ιατρείο παιδιών συντελείται ομαδική συνεργασία μεταξύ παιδιάτρου, εξειδικευμένης στο διαβήτη νοσηλεύτριας, ∆ιαιτολόγου και Ψυχολόγου παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Το δικό μας ιατρείο αποτελείται από εμένα και την εξειδικευμένη Νοσηλεύτρια κυρία Λούβαρη. ∆εν υπάρχει, δυστυχώς, ∆ιαιτολόγος και Ψυχολόγος, οι οποίοι πρέπει να συμμετέχουν σε κάθε επίσκεψη. Αναγκαζόμαστε να προσφέρουμε, επομένως, τις υπηρεσίες τους εμείς στο μέτρο του εφικτού.
Τυγχάνει, επίσης, να είμαι ο μοναδικός εξειδικευμένος στο νεανικό διαβήτη Παιδίατρος στην Κρήτη, και αυτό δεν είναι αρκετό. Θα ήθελα να τονίσω την επιτακτική ανάγκη να εξειδικευτούν και άλλοι Παιδίατροι και Νοσηλευτές στο διαβήτη.
Εκτιμάτε ότι υπάρχουν επιπτώσεις στα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 και τις οικογένειες τους από την παρατεταμένη οικονομική κρίση που υπάρχει στην χώρα μας;
Σαφώς μια οικονομική κρίση επηρεάζει το επίπεδο διαβίωσης των ατόμων με διαβήτη και των δημόσιων παροχών. Η θεραπευτική αντιμετώπιση απειλείται σήμερα πολλαπλώς από μέτρα που την υποτάσσουν σε οικονομικά κριτήρια. Οι αισθητήρες συνεχούς καταγραφής γλυκόζης του αίματος δεν παρέχονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, πράγμα το οποίο αυτομάτως τους καθιστά προσιτούς για ελάχιστες οικογένειες, όπως και το γεγονός ότι είναι δύσκολο οικονομικά κάθε οικογένεια να συμβουλεύεται δικό της ∆ιαιτολόγο και Ψυχολόγο.
Εν τούτοις, έχω την εντύπωση πως η σημερινή δεινή κρίση έχει οξύνει την ενσυναίσθηση των γιατρών, οι οποίοι έρχονται όλο και πιο κοντά στις οικογένειες που καταφεύγουν στη βοήθειά τους.
Πιστεύετε ότι υπάρχει επαρκής ενημέρωση και δράσεις από την πολιτεία για την πρόληψη και αντιμετώπιση του διαβήτη στην Κρήτη. Ποιος είναι ο δικός σας ρόλος, και πως λειτουργούν οι τοπικοί σύλλογοι του νησιού;
Τελευταία δράση της πολιτείας ήταν η τοποθέτηση Σχολικού Νοσηλευτή στα σχολεία που υπάρχουν παιδιά με διαβήτη. Ωστόσο, η ενημέρωση για την αντιμετώπιση των παιδιών αυτών από τους δασκάλους τους, είτε σε σχολικό, είτε σε εξωσχολικό περιβάλλον, είναι ακόμα ανεπαρκής. Εύκολα τρομοκρατούνται λόγου χάρη οι προπονητές αθλητικών δραστηριοτήτων όταν πρόκειται να αναλάβουν παιδί με διαβήτη. Χρειάζεται συνεχής και επαρκής ενημέρωση.
Πολλές φορές έχω επισκεφτεί παιδικούς σταθμούς, νηπιαγωγεία και δημοτικά σχολεία για να ενθαρρύνω τους εκπαιδευτικούς στην αντιμετώπιση των παιδιών αυτών. Πρέπει να τονιστεί ότι το παιδί με διαβήτη δεν είναι διαφορετικό από τα άλλα παιδιά σχετικά με όσα μπορεί να επιτύχει και για αυτό τόσο οι εκπαιδευτικοί, όσο και το οικογενειακό περιβάλλον, πρέπει να δράσουν αναλόγως. Εδώ και πολλά χρόνια, και είναι άξιο μνείας, ο κ. Ιωάννης Πατσάκης, ιδρυτής του Παγκρήτιου Συλλόγου Νεανικού ∆ιαβήτη, καθώς και η κυρία Λούβαρη, Πρόεδρος του Συλλόγου, έχουν προσφέρει σημαντικά στα παιδιά και τις οικογένειες αυτές, και θα ήθελα μέσα από το δημοσίευμα να τους ευχαριστήσω προσωπικά. Υπάρχουν ακόμα πολλά περιθώρια για περισσότερες δράσεις – πέρα από ενημερωτικές εκπομπές και ομιλίες με σκοπό την ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας και του κοινού, που λαμβάνουν χώρα κυρίως με την πρωτοβουλία των συλλόγων – όσον αφορά την καθημερινότητα του παιδιού με διαβήτη.
Αν ο διαβήτης γίνει πιο οικείος δεν θα υπάρχουν εμπόδια πλήρους ένταξης των παιδιών αυτών σε κάθε μορφής δραστηριότητες. Παρόλα αυτά, οι μεμονωμένες προσπάθειες δεν επαρκούν. Χρειάζεται κοινωνική προσέγγιση συνολικά και συντονισμένες προσπάθειες αμφότερων, της πολιτείας και επιστημονικών φορέων, εστιασμένες στην εκπαίδευση πάνω στο διαβήτη.
Εκτιμάτε ότι, εξαιτίας των νέων διαβητικών φαρμάκων και των νέων τεχνολογιών, έχει αλλάξει η ποιό τητα ζωής των παιδιών με διαβήτη τύπου 1;
Τεράστια επιτεύγματα εξέλιξαν την αντιμετώπιση και αυτοδιαχείριση του διαβήτη. Τα τελευταία χρόνια η θεραπεία με ινσουλίνη με την εμφάνιση των νέων τεχνολογιών (νέες ινσουλίνες, αντλία ινσουλίνης, συσκευές συνεχούς καταγραφής γλυκόζης του αίματος) επιτρέπει πιο ευέλικτα θεραπευτικά σχήματα, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των παιδιών με διαβήτη και των οικογενειών τους.
Ωστόσο, μεγάλο μέρος του αυθορμητισμού της καθημερινής ζωής χάνεται ακόμα στη ρουτίνα των τακτικών μετρήσεων του σακχάρου του αίματος, της εφαρμογής προκαθορισμένων γευμάτων και των ενέσεων εμποδίζοντας τον αυστηρό γλυκαιμικό έλεγχο. Η ανακάλυψη μίας θεραπείας για τη νόσο θα αποτελούσε τη μεγαλύτερη επανάσταση στην έρευνα του διαβήτη μετά την ινσουλίνη. Τα νεότερα, υποσχόμενα, επιστημονικά δεδομένα διαγράφουν ένα ευοίωνο μέλλον για τη θεραπεία του διαβήτη τύπου 1 και για αυτό είμαι αισιόδοξος.
Τεύχος 49 σελίδα 8 Πατήστε εδώ
