Οι λόγοι που φέρνουν το παιδί στα επείγοντα του νοσοκομείου ή στο ιατρείο του οικογενειακού παιδίατρου είναι πολλαπλοί πριν γίνει η διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη. «Η Μαρία κάνει πολύ συχνά ούρα, ενώ είχαμε βγάλει τις πάνες βρέχει πάλι το κρεβάτι της». «Ο Κώστας κάνει εμέτους και πονάει η κοιλιά του, έχασε πέντε κιλά τους τελευταίους δύο μήνες». «Η Ελένη αναπνέει με δυσκολία». «Ο Γιώργος δεν είναι καλά, αναπνέει γρήγορα, πίνει συνεχώς νερό, έχει χάσει τέσσερα κιλά και από το πρωί δεν μου μιλάει όπως συνήθως». Πολυουρία, πολυδιψία, κόπωση, απώλεια βάρους, βαθιά και γρήγορη αναπνοή, μείωση του επιπέδου συνείδησης και σπάνια κώμα, είναι τα κοινά συμπτώματα της διαβητικής κετοξέωσης.
Δηλαδή της κατάστασης που σιγά-σιγά προκλήθηκε από την έλλειψη της ινσουλίνης, της παράλληλης αύξησης του σακχάρου στο αίμα και της κατανάλωσης άλλων πηγών ενέργειας όπως λίπος και μυς. Παίρνοντας το ιστορικό, εξετάζοντας το παιδί και τελικά με την ένδειξη στο dextro stick της αυξημένης τιμής σακχάρου τίθεται η διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη. Η αντιμετώπιση του παιδιού πρέπει να γίνει άμεσα με ενδοφλέβια χορήγηση υγρών, ινσουλίνης και ηλεκτρολυτών. Την ίδια όμως στιγμή αρχίζει και η ενημέρωση της οικογένειας για τη διάγνωση του παιδιού. Είναι τεράστιο σοκ που ακούνε μια τέτοια διάγνωση για ένα παιδάκι υγιέστατο μέχρι τότε.
Οι περισσότε ροι γονείς έρχονται στα επείγοντα χωρίς καμία υποψία. Δεν γνωρίζουν τα συμπτώματα του σακχαρώδη διαβήτη, παρά μόνο όταν κάποιο μέλος της οικογένειας πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη (σπάνια!). Έτσι, η διάγνωση τους αιφνιδιάζει. Από τα πρώτα λεπτά πρέπει να εγκατασταθεί ένα κλίμα εμπιστοσύνης μεταξύ του γιατρού και της οικογένειας, ώστε να ξέρει ο γονιός ότι δεν του αποκρύπτεται τίποτα και ότι ο γιατρός είναι εκεί για να φροντίσει το παιδί στηρίζοντας και την οικογένειά του. Σε αυτό θα βασιστεί όλη η υπόλοιπη αντιμετώπιση του σακχαρώδη διαβήτη, στη συνεργασία όλων: γύρω από το παιδί, με το παιδί.
Στο νοσοκομείο, η αντιμετώπιση γίνεται σε δύο φάσεις. Στην οξεία φάση, το παιδί νοσηλεύεται σε παιδιατρικό θάλαμο, ή σε μονάδα εντατικής θεραπείας όταν η κατάσταση είναι πιο δύσκολη και το απαιτεί. Του χορηγούνται ενδοφλέβια υγρά και ινσουλίνη συνήθως για ένα με δύο 24ωρα, οπότε η γενική του κατάσταση επανέρχεται. Η δεύτερη φάση της νοσηλείας είναι βασική. Τις επόμενες ημέρες μαθαίνει το παιδί και η οικογένεια τι είναι ο σακχαρώδης διαβήτης και πώς αντιμετωπίζεται.
Ακόμα και στις σπάνιες περιπτώσεις που η διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη γίνει μετά από τυχαίο εύρημα σε αιμοληψία ή όταν γίνει πολύ νωρίς και το παιδί δεν έχει παρουσιάσει διαβητική κετοξέωση, η νοσηλεία αυτή είναι απαραίτητη. Παράλληλα με τη σταδιακή ρύθμιση των τιμών του σακχάρου με τη χορήγηση υποδόριας ινσουλίνης γίνεται η πιο σημαντική φάση της αντιμετώπισης. Με τη βοήθεια όλης της ομάδας του διαβήτη ενημερώνονται σταδιακά το παιδί και η οικογένεια για τη νόσο, καθώς και πώς αντιμετωπίζεται. Ο γιατρός, η επισκέπτρια υγείας, ο ψυχολόγος-ψυχίατρος, η διαιτολόγος στηρίζουν το παιδί και τους γονείς του για να αντιμετωπίσουν τη διάγνωση όσο γίνεται με πιο πολλά εφόδια και με θετική σκέψη. «Ο διαβήτης είναι τρόπος ζωής, δεν είναι ασθένεια», μας λένε οι ασθενείς και αυτό το μήνυμα πρέπει να περάσει στην οικογένεια και στο παιδί.
Το κάθε μέλος της ομάδας του διαβήτη έχει ξεκάθαρο ρόλο να παίξει τις μέρες της νοσηλείας και στη συνέχεια φυσικά όταν το παιδί γυρίσει στο σπίτι. Ο γιατρός, παιδίατρος-ενδοκρινολόγος, εξηγεί τη νόσο, όσα είναι γνωστά για τα παθοφυσιολογικά αίτια που προκαλούν τον σακχαρώδη διαβήτη. Εξηγεί την αντιμετώπιση με τη χορήγηση ινσουλίνης, τα διάφορα είδη ινσουλινών και τον τρόπο χορήγησής της. Επιλέγει με την οικογένεια πιο είναι το καταλληλότερο σχήμα χορήγησης ινσουλίνης και αργότερα ίσως την αντλία. Μιλάει για τη μεγάλη σημασία της καλής ρύθμισης του σακχάρου για να αποφευχθούν οι επιπλοκές και το πώς αντιμετωπίζονται οι υπογλυκαιμίες και οι υπεργλυκαιμίες.
Η επισκέπτρια υγείας έχει τον κύριο ρόλο στην εκπαίδευση, γιατί παράλληλα με το θεωρητικό κομμάτι ασχολείται και με το πρακτικό του έλεγχου του σακχάρου αίματος και των ενέσεων. Αφιερώνει πολύ χρόνο στις οικογένειες συχνά μέσα στην ημέρα για να νιώσουν όλοι άνετα με τον χειρισμό όλου αυτού του καινούργιου «εξοπλισμού». Η διαιτολόγος εξηγεί πως η ινσουλίνη που χορηγείται στο παιδί θα πρέπει να αντιστοιχεί στους υδατάνθρακες που θα καταναλώσει. Τον πρώτο καιρό δίνονται απλές συστάσεις για το διαιτολόγιο του παιδιού, ώστε στην πορεία να μάθει η οικογένεια να χειρίζεται πολύ πιο ελευθέρα την διατροφή του, προσαρμόζοντας τις μονάδες ινσουλίνης στο κάθε γεύμα. Ο ρόλος του ψυχολόγου ή του παιδοψυχίατρου είναι βασικός για τους γονείς και το παιδί.
Μετά το πρώτο σοκ της διάγνωσης έρχονται πολλά διαφορετικά συναισθήματα όπως λύπη, ενοχή, οργή και είναι πολύ σημαντικό να μπορέσουν να εκφραστούν. Έτσι απαντούμε και απενοχοποιούμε το παιδί και τον γονιό και επομένως μπορεί η ένταση αυτών των συναισθημάτων να χρησιμοποιηθεί τελικά θετικά για την αντιμετώπιση του διαβήτη. Το σημαντικότερο είναι να δημιουργηθεί ένα κλίμα εμπιστοσύνης μεταξύ τόσο της οικογένειας και τους θεράποντες όσο και μεταξύ του παιδιού και των γονιών του. Έτσι το παιδί και οι γονείς θα μπορέσουν να εκφράσουν όλα τα συναισθήματα και τα ερωτήματά τους ελευθέρα. Σε αυτό το κλίμα εμπιστοσύνης θα μπορέσει η ομάδα να στηρίξει σωστά όλη την οικογένεια, με θετική σκέψη και αισιοδοξία.
Στη διαδικασία της αποδοχής του διαβήτη δεν πρέπει να υποτιμηθεί το παιδί και ας είναι πολύ μικρό. Βιώνει τη δική του εμπειρία με τα δικά του συναισθήματα παράλληλα με τους γονείς του και έχει τη δική του εσωτερική δύναμη την οποία πρέπει να εκμεταλλευτεί. Θα πρέπει να εξηγηθεί ο διαβήτης στο παιδί και να πάρει ενεργό μέρος στην αντιμετώπισή του, σε συνεργασία με τους γονείς του, αναλόγως με την ηλικία του θα μοιραστούν οι ευθύνες. Από τις πρώτες μέρες «χτίζεται» η βάση της συνεργασίας του παιδιού με τους γονείς και τους θεράποντες. Η οικογένεια και το παιδί εισπράττουν θετική στάση από τους θεράποντες και επιπλέον δίνουν κουράγιο και δύναμη οι γονείς στο παιδί και το παιδί στους γονείς του.
Οι τελευταίες δυο-τρεις ημέρες νοσηλείας χρησιμοποιούνται λίγο σαν «πρόβα» πριν τον γυρισμό στο σπίτι. Κατά τη διάρκεια αυτών των ημερών το παιδί έχει συνέλθει πλήρως και του ζητάμε να κινηθεί, να παίξει στην παιδική χαρά, να δραστηριοποιηθεί όσο γίνεται περισσότερο για να μοιάζει η καθημερινότητα με αυτήν του σπιτιού. Η οικογένεια (παιδί και γονείς) αναλαμβάνουν μόνοι τους τις μετρήσεις και τις ενέσεις, έχοντας στο πλάι τους τη θεραπευτική ομάδα. Εκείνες τις μέρες, παράλληλα με το πρακτικό κομμάτι, συζητάμε τα ερωτήματα σε σχέση με τον γυρισμό στο σπίτι, στο σχολείο και στις εξωσχολικές δραστηριότητες. Λύνουμε τα πρακτικά ερωτήματα της καθημερινότητας του παιδιού.
Συζητάμε το αν θα ενημερωθεί ο περίγυρος για τη διάγνωση του σακχαρώδη διαβήτη, πώς να προσπεράσουμε την άγνοια και το κοινωνικό ταμπού όταν υπάρχει. Συζητάμε και προγραμματίζουμε το πώς θα προσαρμόσουμε τον διαβήτη στη ζωή και όχι τη ζωή στον διαβήτη. Έτσι πριν την έξοδο από το νοσοκομείο, περνάμε για μια ακόμη φορά το κυριότερο μήνυμα, ότι το παιδί με σακχαρώδη διαβήτη είναι ένα φυσιολογικό παιδί που απλώς δεν παράγει ινσουλίνη. Παίρνοντας την ινσουλίνη εξωτερικά και ρυθμίζοντας καλά το σάκχαρο του ζει μια ζωή γεμάτη δραστηριότητες, εμπειρίες και μάθηση. Για να γίνει όμως αυτό χρειάζεται την υποστήριξή μας.
Χρειάζεται να το ενθαρρύνουμε να χρησιμοποιήσει όλο του το δυναμικό, αυτό που είχε πριν τη διάγνωση και αυτό που θα κερδίσει ωριμάζοντας με τη νόσο αυτή.
Τεύχος 22 σελίδα 30 Πατήστε εδώ
