Βασιλική Λούβαρη, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Διαβήτη (ΕΛΟΔΙ)
Κύριε Πρόεδρε της Διαρκούς Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων, Κύριοι Βουλευτές, Κυρίες και Κύριοι
Ακούμε συχνά τον όρο «διαβητικοί». Ο όρος αυτός αναπαράχθηκε και σήμερα αρκετές φορές. Στέκομαι σε αυτήν τη λέξη, ναι, σε μία μόνο λέξη, που όμως για όσους έχουν γνωρίσει τον διαβήτη έχει ξεχωριστή βαρύτητα. Ως άτομο που ζω με τον διαβήτη τα τελευταία 14 χρόνια, ομολογώπως ο όρος αυτός ηχεί περίεργα στ’ αυτιά μου.
Σαν πλήρες κι ενεργό μέλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη,έχουμε υιοθετήσει στην ΕΛΟΔΙ τον όρο που προτάσσει η διεθνής κοινότητα, «άτομα με διαβήτη». Είμαστε άτομα μεπροσωπικότητες, δικαιώματα και υποχρεώσεις. Η ΕΛΟΔΙ δημιουργήθηκε το 1997 από την ένωση τεσσάρων σωματείων εκπροσώπησης ατόμων με διαβήτη.
Σήμερα, 23χρόνια αργότερα, αποτελεί δευτεροβάθμια ένωση δώδεκα συλλόγων απ’ όλη τη χώρα και μία εκ των αντιπροσώπων για περίπου 1.000.000 ανθρώπους που πάσχουν από όλους τους τύπους διαβήτη στην Ελλάδα. Είμαστε μέλος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Διαβήτη από το 2000 και συμμετέχουμε κάθε δύο έτη σε συνέδρια παγκόσμιας κλίμακας, καθώς και σε διεθνή νεανικά προγράμματα, μέσω αντιπροσώπων.
Κάθε δύο χρόνια, επίσης, διοργανώνουμε το Πανελλήνιο Συνέδριό μας, που προσφέρει επιστημονική ενημέρωση και αλληλεπίδραση σε όσους ζουν με την πάθηση ή κοντά σε αυτή. Μάλιστα, στο τελευταίο συνέδριό μας, που πραγματοποιήθηκε στην Καλαμπάκα, είχαμε την τιμή να χαιρετήσει τις εργασίες του, ο Πρωθυπουργός, Κυριάκος Μητσοτάκης, μέσω του βουλευτή Τρικάλων Αθανάσιου Λιούτα.
Από το 2008 εκδίδουμε το αναγνωρισμένο από το Υπουργείο Υγείας περιοδικό «Σακχαρώδης Διαβήτης: Φροντίδα για Όλους», ένα έντυπο που φιλοξενεί χρηστικά άρθρα, ενδιαφέρουσες μελέτες, βιώματα, νέα για τον διαβήτη και διανέμεται 4 φορές τον χρόνο, σε περισσότερα από 5.000αντίτυπα ανά τεύχος, σε διαβητολογικά ιατρεία, συλλόγουςκαι ιδιώτες. Αναδεικνύουμε τη ζωή με τον διαβήτη στις πραγματικές της διαστάσεις, ενημερώνοντας τον γενικό πληθυσμό και καταρρίπτοντας μύθους.
Έχουμε δημιουργήσει και προβάλει μέσα από τους τηλεοπτικούς δέκτες ένα εμπνευσμένο σποτάκι για την αποδοχή του διαβήτη τύπου 1 στις σχολικές αίθουσες, με πρωταγωνίστρια τη γνωστή ηθοποιό Ελισάβετ Κωσταντινίδου.
Επίσης, στηρίξαμε τη δημιουργική πρωτοβουλία φαρμακευτικής εταιρείας, η οποία ανέθεσε στον διάσημο συγγραφέα παραμυθιών Φίλιππο Μανδηλαρά, τη δημιουργία παραμυθιού για ένα νεαρό μαθητή με διαβήτη τύπου 1, τον τρόπο που τον βιώνει και τελικά τον αποδέχεται. Το έργο εγκεκριμένο από την επιστημονική επιτροπή της Ομοσπονδίας μας, έλαβε την αιγίδα της και μαζί με τη θεατρική του διασκευή εγκρίθηκε από το Υπουργείο Παιδείας και ταξίδεψε σε 4.500δημοτικά σχολεία της επικράτειας.
Ο διαβήτης τύπου 1 εξαπλώνεται στη χώρα μας με ταχύτατους ρυθμούς και έχει πολλές ιδιαιτερότητες, καθώς απαιτεί προσαρμογές, θυσίες και συνεχή εγρήγορση. Όπλο απέναντι στον διαβήτη τύπου 1 είναι η επαρκής εκπαίδευση όσων ζουν με αυτόν ή κοντά σε αυτόν.
Η γνώση οδηγεί σε ασφαλείς αποφάσεις για τη ρύθμιση του διαβήτη, διαλύει τον φόβο, τις προκαταλήψεις, ρίχνει φως στο σκοτάδι. Η επαρκής ρύθμιση είναι και η καλύτερη αντιμετώπιση, καθώς μειώνει τον κίνδυνο επιπλοκών και το κόστος υγειονομικής περίθαλψης ανά ασθενή.Ο διαβήτης τύπου 1 μάς αφορά όλους. Και αφορά φυσικά και την Πολιτεία, στον βαθμό που μπορεί να δημιουργήσει τις κατάλληλες προϋποθέσεις για την απρόσκοπτη πρόσβαση των ατόμων με διαβήτη σε ποιοτική περίθαλψη και υπηρεσίες υγείας.
Έτσι, το Κράτος καλείται να διαφυλάσσει την ομοιόμορφη εφαρμογή της νομοθεσίας που αφορά στην τεκμηρίωση του διαβήτη στα ΚΕΠΑ και να εξακολουθήσει να διασφαλίζει τη δωρεάν πρόσβαση όλων στην ινσουλίνη και σε ποιοτικά αναλώσιμα διαβήτη, καταστέλλοντας οποιαδήποτε απόπειρα μετακύλισης του κόστους στον ασθενή. Επίσης, να μεριμνά για την ταχεία αποζημίωση νέων, καινοτόμων τεχνολογιών που κάνουν την καθημερινότητά μας ολοένα και πιο εύκολη, ενισχύοντας προοδευτικά τα σχετικά κονδύλια δαπανών.
Χρειάζεται να δημιουργήσει το έδαφος για επενδύσεις και βιωσιμότητα στον χώρο του φαρμάκου και των αναλώσιμων, αναθεωρώντας πολιτικές που διατηρούν υψηλά τα ποσοστά clawback και απλοποιώντας τη γραφειοκρατία που μπορεί να καθυστερήσει μήνες έως και έτη την εισαγωγή νέων τεχνολογικών επιτευγμάτων. Οφείλουμε να αναγνωρίσουμε και να χειροκροτήσουμε το ότι επιτέλους στην Ελλάδα υπάρχει ο θεσμός του σχολικού νοσηλευτή.
Πρέπει όμως να προασπίσουμε την ασφάλεια των παιδιών με διαβήτη τοποθετώντας σχολικούς νοσηλευτές σε όλες τις μονάδες που υπάρχει ανάγκη υποστήριξης. Σας ευχαριστούμε που σήμερα αποφασίσατε να επενδύσετε σε αυτή τη σχέση, τη σχέση Πολιτείας – ασθενών, ανοίγοντας έναν εποικοδομητικό διάλογο που μόνο θετικά έχει να προσφέρει. Καταλαβαίνετε ότι ο διαβήτης είναι πολλά περισσότερα από μια «καλή» ρύθμιση.
Για τον λόγο αυτόν, θεωρούμε αναγκαία μια συνάντηση με τις ηγεσίες των αρμόδιων υπουργείων στο άμεσο μέλλον ώστε να αναλύσουμε εκτενέστερα τις πτυχές του διαβήτη.
Σας ευχαριστούμε θερμά.
